06:41
杜氏肌营养不良（DMD）是遗传性神经肌肉病的代表性疾病。目前尚缺乏能够治愈疾病的药物。随着医学的不断发展和我国对罕见病领域的重视程度不断提升，DMD的疾病认知和诊疗水平不断提升，患者的生活质量较前有了较大改变。
随着基因检测技术的不断进步和完善，越来越多DMD患者被快速准确地诊断。医院也在积极推进DMD诊疗水平的提升，不断完善多学科（MDT）团队诊疗模式，由不同科室的医生进行会诊，根据患者具体情况制定个性化诊疗方案，越来越多的DMD患者被更加精准和规范进行疾病治疗和管理。
这五年来，一系列鼓励罕见病药品研发政策相继出台，DMD治疗领域的新药逐步走向临床，这也为DMD患者带来了更多希望。同时，罕见病保障体系不断完善，越来越多的患者获得学习、生活中的关爱和支持。
除了到院的随诊治疗，DMD患者及家庭的院外管理也变得日益受到重视。医院神经内科副主任戴毅在中国罕见病综合云服务平台建立了“中国罕见病联盟-戴毅专家工作室”，实现了杜氏肌营养不良患者的远程精准管理。
目前，戴毅专家工作室已建立个杜氏肌营养不良精准患者群，管理和服务近名患者。工作室还将持续向患者及家属推送DMD健康教育课程，并持续开展多种形式的患者教育活动，传播DMD专业知识，了解新药动态，指导患者掌握病情监测和康复训练方法，持续提高生活质量。
为更进一步提升临床诊疗能力以及社会对罕见病的
