十九岁·少年梦
认真工作的罗创新亲爱的叔叔阿姨:你们好!我叫罗创新,湖南长沙人,今年19岁,患有进行性肌营养不良,又称社氏肌营养不良,英文简称DMD。由于遗传导致DMD基因突变缺失,DMD患儿一般3到5岁出现肌无力症状,病情进行性加重,大约12岁左右失去独立行走能力,20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭而死亡,暂时还没有药物可以治疗。小时候我和平常的小孩一样去上学,在学校里我发现我和其他同学不一样,和他们玩耍跑不过他们,经常摔跤,每次摔倒了需要很大力气才能爬起来,上楼也非常费力,医院检查才知道是进行性肌营养不良,带我去各种地方看病治疗,花费巨款也没能治好。虽然生了病,但我还是去学校上学,每天六七点起床就到学校,中午父母送饭给我吃,放学后把我接回家,就这样一年四季,风雨无阻。后来身体慢慢变差,不能长时间坐着,只好在家里休息,在家里我无事可做,除父母外没有人和我交流,就像一只井底之蛙,呆呆的望着天空,浑浑噩噩过着每一天,我的内心是孤独的,渴望有一群朋友。记得是在一个网络培训群,我认识了一群我人生中最好的朋友,他们分别是杨双骏(湖南长沙),徐立章(内蒙古阿拉善),郭佳云(湖南益阳),保宜如(天津)等等。刚开始都听不懂对方说什么,只能打字和他们交流,随着我们深入交流,慢慢的听懂彼此说话了,了解到他们患有脑瘫,都需要有人照顾,而且每个人的情况都不一样,但是年龄和我相差不大。每天早上我们就会一起视频聊天,一直聊到晚上快要睡觉了,才恋恋不舍关掉视频,我们还一起开了个淘宝店,每天为了顾客忙忙碌碌,累了就看看电影,打打游戏。我们每个月还轮流请客买零食,生日时相互庆祝,我们有被一些小事烦恼过,有发生过一些趣事而开心过,有因为身体不适而相互关心和担心过。伙伴们送给创新的祝福去年,我和平常一样和他们视频完准备睡觉,突然感觉呼吸不畅,缺氧头疼,当医院,住进了重症监护室。我安静的躺在病床上,身上插着各种管子,有输氧的,有心肺监测仪的管线,有抢救用的输液管,周围只有呼吸机轰隆隆和监测仪一上一下的嘀嘀声。在这个白到发青的病房里,每天做着各种治疗,我无法说话,全身无法动弹,忍受着无法想象的疼痛,每次都从噩梦中惊醒,像是深处万丈深渊,被巨石压住无法动弹无法呼吸,寒风呼啸而过,让人胆战惊心。每到这时,我的脑海里就会浮现出和他们在一起的点点滴滴,听到和他们一起小吵小闹,嘻嘻哈哈的话语,看到和他们追逐梦想而努力的汗水,还和他们说过要一起聚会,他们像一缕阳光照在我的身上,把我冰冷的心融化,我紧紧抓住那束光,我还有许多事情没有完成,他们还在等着我回来,我一定要坚持下去,一定会战胜病魔!几天后他们知道了后非常伤心,为了鼓励我早日战胜病魔,他们制作了一个视频,视频里他们用沙哑的声音呼唤着我,要我赶快好起来,相信我一定能够战胜病魔,他们的鼓舞让我热泪盈眶,给予了我无穷的力量。他们还通过各种方式联系到了残联,残联的负责人了解情况后,找到我爸商量后医院,我的病情才逐渐稳定下来,终于从重症监护室转到了普通病房,最后得以顺利出院。吸氧的罗创新我非常感谢我的伙伴,在我孤独寂寞时,是他们的出现打开了我那孤独的心,像一缕缕阳光照亮了我的世界,把我那黑白的过往洗涤,添上五彩缤纷的色彩。在我身处绝境时,是他们指引我方向,给予我帮助,让我重获新生。虽然我们隔着电脑屏幕无法见面,但我们的心却通过网络紧紧联系在了一起,我们就像是兄弟姐妹一样,是一个大家庭。我一直就有一个愿望,如果我们可以在一起聚一聚那该多好啊,我一定会让他们吃遍我们这里的美食,玩遍这里的风景,和他们一起坐着轮椅嘻嘻哈哈。我希望社会的爱心人士能够帮助我和我的伙伴见一面!希望各位叔叔阿姨能够帮我实现这个愿望,谢谢了!
编者说:
我不知道发这篇文章的结果是什么?我只想做一些我觉得应该做的事情。面对这个少年最后的心愿,我的内心却是如此的苍茫无力。我能做的就是把我听到的故事告诉大家,并且邀请大家和诺亚一起想办法帮助罕见病少年和他的伙伴实现这个看似遥不可及的心愿,让爱温暖这个饱受苦难的灵*,让年轻的生命不要带着遗憾离开人间。
如果你愿意和我们一起帮助这群不屈的灵*,请与诺亚取得联系,我们一起为他们实现这个遥不可及的心愿,我们一起让故友重逢。
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作者:罗创新
编辑:*
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