日常工作中遇到很多肌营养不良患儿家长得到：孩子早期刚确诊也没出现任何症状，对疾病也不了解，认为孩子小又没症状就不需要治。等到孩子开始上学，走路越来越无力，蹲起都困难时，家长才着急治疗。这时孩子病情已发展，控制治疗周期长，费用也高。治疗恢复慢，家长也容易失去治疗信心！部分肌营养不良家长存在有这样的矛盾内心！
少年型近端型脊髓性及萎缩症：
这类患者多见于青少年，是常染色体显性遗传疾病，主要的表现有四肢近端肌萎缩，并且是对称分布的。做肌电图的时候会发现有神经原性损害的现象。
慢性多发性肌炎：
慢性多发性肌炎没有遗传病史，并且病情的进展比较缓慢，症状也根据患者的情况有起伏表现，并且肌无力的程度要比肌萎缩明显。患者还会有疼痛感，如果做血清肌酶检测的话，会发现血清肌酶正常或轻度升高。
确诊肌营养不良后，患儿家长还应该注意以下两个问题：
1、患儿一旦确诊为进行性肌营养不良，应尽快确认孩子属于哪一类的肌营养不良。因为肌营养不良的种类繁多。导致疾病的基因不同，患儿的遗传方式也不同。当然治疗方法和预后也不完全相同。尽早放弃“不能根治就不治疗”的想法。目前，神经肌肉病中真正根治的疾病寥寥无几。但是我们可以通过治疗延缓疾病的进程，改善患儿的生活质量，让患儿不至于早早瘫痪在床。
2、遗传性神经肌肉病，有很多种类。遗传病不一定每个患者都有明确的家族史。尤其是常染色体隐性遗传性疾病很难发现家族史。因此，不管有没有家族史，一定要检测发病基因和疾病的遗传方式，以便于产前诊断，避免家属或亲属中重现类似的悲剧。
目前中医治疗延缓肌营养不良相对来说还是挺乐观的，先从控制病情着手，稳定病情，调理脏腑功能，虽然不能使基因的异常得到改变，但是可以把基因异常造成的损害降到比较低的水平，维持孩子与同龄人一致的正常发育和肌肉运动能力，待医学进步可以进行基因修饰，疾病就可以得到恢复，同时，孩子的发育和寿命也没有受到影响。
没有最好的药物，只有最会用药的医生。医生的经验,来自于不断的治疗。如果你家孩子治疗多年一直没有好的改善突破，可以试试“复元奇方饮”治疗挺好的。
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