3岁半小朋友被确诊为肌营养不良后,家长不 [复制链接]

3岁半小朋友被确诊为肌营养不良后，家长不要恐慌，试试这个！

肌营养不良是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。肌营养不良包括先天性肌营养不良症、其他BECKER型MD等多种类型。部分肌营养不良会导致运动受损甚至瘫痪。临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。

日常中当孩子突然确诊为肌营养不良后，家长们其实并不了解，什么是肌营养不良，只是单纯以为是营养不良了。随着家长们上网查询，咨询专家等，才进一步了解肌营养不良是罕见病，并且是基因遗传问题。当家长搞明白孩子患上的肌营养不良是多么可怕一种疾病后，内心犹如晴天霹雳，生活顿时绝望又憎恨上天的不公平。

云南文山人，邬女士，孩子3岁半，确诊为进行性肌营养不良，邬女士回忆孩子在8个月大时由于肺炎住院检查肌酸激酶CK一万两千多，医院，可能对疾病不了解，以为是心肌炎，先让住院输液观察给予保肝、营养心肌看看情况。住院10天，出院时肌酸激酶值多，一个月后复查肌酶值增高到两万多，家里人感觉不对劲，医院检查，医生怀疑说是肌营养不良，当时邬女士一家人也没在意，天真的以为只是字面上的营养不良了。因为在怀孕期间出过风险保胎观察后没事了，以为是早期胎儿营养不够导致的现在营养不良了。医院专家说让再做一系列检查，加上自己网上查，肌电图显示四肢近端肌可见肌源性损害，核磁也显示下肢股骨肌肉群异常，一个多月基因检测结果出来，确诊为肌营养不良，基因突变导致的。

孩子确诊为肌营养不良后一家人都不愿接受这个现实，内心还存着侥幸，会不会检查出错了，祖辈几代人都没这个疾病，又带孩子来北京，医院找专家看看，前后做了三次基因检测，结果都是一样的。邬女士这两年也了解很多关于这个病的治疗，罕见肌肉病，没有特效药，又担心孩子暂时不放心吃激素。在网上看到咱这