北京治白癜风哪家医院好 https://wapjbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/国内首例3on折叠人
这是全国被记录的首例3on折叠人。
3on是指颌紧贴胸骨（Chinonchest）、胸骨紧贴耻骨（Sternumonpubis）、面部紧贴股骨（Faceonfemur）。
他的名字叫李华，湖南衡阳人。由于强直性脊柱炎，导致脊柱变形，身体呈度折叠，过着不见天日，生活不能自理的日子。他的主治医生陶惠人说，全世界每人中就有两人会患强直性脊柱炎，而像李华这么严重的，更是千分之二里面的唯一。
（左图为手术前的李华，右图为18岁发病前的李华）
李华并不是天生就身体折叠的，这是一个缓慢变化的过程。
18岁以前，李华和其他普通人一样，他梦想毕业以后就去打工、搞建筑，等赚了钱就建自己的房子。他觉得只要自己能挣钱，父母就不会再有负担了。
而命运跟他开了一个不小的玩笑，从这一年开始，他频繁的脚痛，在当地卫生院看了，时好时坏，当时也医院做个检查。
慢慢地，李华的脚活动能力开始下降，脊柱也开始发生变形，逐渐出现了驼背的状态，因为身体的弯曲，接踵而至的是一系列健康问题：心肺功能差、呼吸困难、骨质疏松、营养不良等。
（图中穿白衬衣、*绿色裤子的是发病前李华18岁）
随着李华的强直性脊柱炎症状越来越严重，身体状态也每况愈下。
从开始的僵硬、驼背，到了年，他的身体彻底折成了度，不能正视前方。上图中是18岁的李华发病前的模样，那个意气风发的少年，当年也是一个多才多艺的男孩，喜欢书法，平时爱运动。十岁就在家里完成各种家务，做饭，帮忙干农活，在大家的眼里，他也是一个懂事的孩子。
漫长求医路
直到年，李华才从医生那里得知他患的是强直性脊柱炎，而此时他已经30岁，发病12年，早已过了最佳的治疗时期。
强直性脊柱炎是一种自身免疫病或自身炎症性疾病，发病一般在青少年时期（16~18岁），具体发病原因现代医学尚不清楚，但被推测与遗传与环境的综合因素有关。超过90％的患者具有称为HLA-B27抗原的特异性人类白细胞抗原，这种病慢性发作，静止于40岁以后。
强直性脊柱炎患者主要的表现在于，关节和腱的炎症，尤其在骨盆和脊柱部位，并伴随有水肿与骨髓的损伤，导致骨髓的骨质化。这种情况下，脊柱会逐渐失去灵活性，患病的人由于日常行走动作僵硬，活动受限制，也被称作“活着的僵尸”。
但是李华的母亲没有放弃他。只要听到哪里能治这种病，都会带着李华去尝试。他们到过桂林、南京、成都等地治疗，但是效果并不明显。母亲还曾带着李华到偏远的山区寻医问药，有人说这是命格出现了问题，即使是封建迷信的方法，母亲也带着李华去尝试，依然毫无起色。
（母亲为了李华的病，花光了大半生的积蓄，治好李华的病，成了她一生最后的愿望）
只有做手术才能帮李华纠正。
但很多医生看到李华这样的情况，都婉拒了，因为这个手术的风险实在太大了。后来李华在强直性脊柱炎的病友群里医院能治这个病，他把所有的希望压在这里。
来深圳的行程不易，母亲带着李华从老家出发，坐了好久的火车来到深圳，又花了医院。28年来，他都奔波在求医的路上，但是这一次好像又有一点不一样，因为第一次有一位医生跟他说他的病能治好。
医院住院部8楼10号床，医院的医护人员都知道，这里住了一医院史上最高难度手术的病人。
“这个手术存在极大的风险，你害怕吗？”主治医生陶惠人问李华。
“我不怕。”李华心里也清楚，他没有退路。
一场马拉松式的救治
（陶惠人说，他做过上千场脊柱手术，但李华的手术是强直性脊柱炎手术的“巅峰”，再也不可能有比它更难的了，他想要挑战它）
因为强直性脊柱炎会长期影响患者的工作和生活，严重时甚至致残，所以很多人把它叫做“不死的癌症”。
但陶惠人并不认同，因为这无疑相当于首先给患者判了“死刑”，会给患者带来巨大的恐惧。而实际上，这个病现在已经可以治疗了。
据陶惠人医生介绍，治疗强直性脊柱炎有很多药物，最常用的就是一些普通的消炎止疼药，一些免疫抑制剂或者生物制剂也是有效的。只要通过治疗，绝大多数患者的病情都会控制得很好，大大改善生活质量。而能够发展到李华这么严重畸形的，是极个别极端的例子。
这是一场涉及多学科协作的手术，包括脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、关节外科、呼吸内科、消化科等。手术的每一个环节，都需要专业科室来支持。陶惠人找了各个科室的专家反复讨论，保证把手术风险降到最低，术后恢复效果又能达到最好，其中需要克服的困难并不小。
首先，对李华病情是个逐步认识的过程，不能马上定下治疗方案。一开始医生们只看到了他弯曲的身体。可以判断出他的胸腰椎的后突畸形，髋关节强直畸形，膝关节的屈曲畸形，但却很容易漏掉一个情况——李华的下巴紧贴着胸（颌胸畸形）。大概是李华入院之后两三天，陶惠人才意识到它还有一个颌胸畸形。这个对于手术的方案的制定非常关键。
（李华的三维重建影像显示，他的身体已经严重变形）
手术方案的设计，并不是一次就能制定好，医生们设计—推翻—重新设计—逐步完善，长达两周的时间里，陶惠人医生和团队不断调整方案，让手术变得更加合理和安全。因为任何一个失误，都会导致李华的瘫痪，甚至有生命危险。
经过跟其他专家多次讨论，陶惠人最终决定分四次手术来完成：
第一次手术：将两侧股骨打断，让大腿不再贴着脸部。（左上）
第二次手术：把颈椎打断，让李华能够抬起头来，这样就能让李华能趴着做手术，这也是整个手术最难的部分。（右上）
第三次手术：把腰椎打断，恢复脊柱的直立状态。此时，李华身体已经可以直立了。（左下）
第四次手术：把双侧髋关节置换，这样他就能直立行走了。（右下）
前三次手术似乎很顺利，大家觉得，最难的第二次手术都熬过来了，后面应该会顺利很多。但就在第三次手术结束后，李华发烧了，整个团队都焦虑起来。
（李华手术中，医护人员跪在地上工作）
“李华体温一升高，所有人的心率也跟着加快，每天都是那种着急、焦虑，就希望他的烧赶紧退下来。”
陶惠人还记得第三次手术后是去年十一假期，整个团队没有休息，医院，随时观察李华的情况，担心他是术后感染。
幸好后来证明他不是感染，是因为多次手术创伤导致的发烧，一颗消炎止痛药把他的指标重新降了下来，大家的心情才得以平复。
“如果没有我们团队的积极配合，我一个人是绝对不可能完成的。还要靠麻醉团队、手术室的护理团队，他们去帮我想了很多的细节。这样才能把手术顺利完成。”
这个手术加起来花了将近48个小时，医护人员比平时一台大手术的配置多出十倍不止。说它是手术里的珠穆朗玛峰一点都不为过。
（在做术后康复的李华）
最后一次手术做完后，陶惠人像往常一样，在医院吃了个盒饭，就平静地回到家中。大家也没有为这个事情而兴奋，接下来就要看李华个人的努力了。
打开28年的折叠人生
（手术后，李华在进行康复训练）
对于李华来说，这一切才刚开始，他需要重新学会走路、学会上下床、洗衣服等等，他早已经把这些看似简单的动作忘了。他要开始适应挺直腰杆，直视前方的世界。他不能马上回家回到正常生活，医院进行一系列的康复治疗。
（每天的训练都会让李华耗费所有的体力）
除了每天磁疗对关节的修复，李华还要进行多个运动康复训练，让他重新找回走路的感觉，这一系列运动做下来会耗费他所有的体力，每次做完训练都是大汗淋漓。
但他特别努力，进步很快，术后第2天，他就可以坐起来；第10天，自行起床坐着；第15天，搀扶站直；第20天后，靠助行器站立；第60天，脱离助行器慢走。在他人生的第46个年头，在手术成功后，他想追赶自己因疾病丢失的生活进度。
（李华迈出康复第一步的那一刻，住院部8楼响起了掌声）
想到自己未来不用再拖累家人，李华感到非常欣慰。他想去打工，找点力所能及的工作。医生告诉他，只要完全脱离辅助器就可以回家了。他的生活在46岁这一年，重新被打开。
世上只有妈妈好
（李华后背上手术留下的伤疤）
在李华的整个人生中，母亲唐董陈扮演着一个最重要的角色。这28年来，母亲对他不离不弃，她始终相信奇迹会发生。
这次，她终于达成了自己的愿望，儿子今后可以自己照顾自己了。
唐董陈今年已经71岁，她从43岁那年开始就一直陪在李华身边，带着他四处求医。她没有什么经济收入，只能在农闲时，靠着给别人红白喜事时做饭挣点钱。后来随着李华的病情加重，她再也出不了门，每天陪在李华身边，给他擦身、喂饭、端大便，像照顾婴儿一样照顾他，这样的生活已经持续了28年。
在妈妈眼里，李华是个很乖的娃娃，十岁就会自己做饭，学习成绩好，每天一放学回家就帮家里打猪草、烧柴火，很会心疼人。“怎么就得了这么个病呢？”唐董陈至今还不能理解。
（李华在进行康复训练，疲惫的唐董陈趴在康复器材上睡着了）
手术成功后，李华终于能用正常的视角看到妈妈了，以前他都只能在躺下时，用余光看到守护在病床边上的妈妈。他发现妈妈苍老了许多，跟以前比多了很多白发。
他深知这些年妈妈的辛苦和不易，在康复训练之余，他会用老家带来的那只口琴，吹上一首《世上只有妈妈好》。
46岁这一年，对很多人只是一道槛，但对于李华，将是一段新的生命旅途的开始。
