面肩肱型肌营养不良是一种遗传性肌肉疾病，性别无差异性，多在青少年期起病，但是也可见于儿童及中年发病的。典型的临床表现是患者肌无力，主要是面肌、肩胛肌群，患者面部表情少，眼睑闭合无力，吹口哨，鼓腮困难，逐渐延至肩胛带，三角肌，肱二头肌，肱三头肌和胸大肌上半部。
受其影响最严重的是脸、肩、上臂等部位的肌肉，可以不对称。因为口轮匝肌假性肥大嘴唇增厚而微翘，成为肌病面容。
肌肉营养不良意味着缓慢进展的肌肉变性，伴随着逐渐加重了记忆力减退以及肌肉的萎缩、体积的减小。因此病情缓慢进展，并且很少影响心脏或呼吸系统，大约20%需要坐轮椅，生命年限接近正常。肌电图为肌源性损害，血清肌酶正常或轻度升高。
面肩肱型肌营养不良影响到较多小儿的健康，发病后需根据腹部压痛、咳嗽及呼吸困难等表现展开针对性的治疗，与此同时还要配合相应的护理工作：
1、饮食护理
小儿一旦出现面肩肱型肌营养不良的症状，其饮食方面应当合理安排，发病后需进食一些高营养、高蛋白、高维生素类食物，还要合理补充高热量，比如牛奶、鸡蛋、鱼类以及豆制品等都是不错的选择。另外，要避免摄入过多的油腻食物，平时摄入一些蔬菜或是水果等富含纤维的食物。
2、日常护理
面肩肱型肌营养不良小儿的护理工作不能轻视，发病期间不宜劳累过度，还要注意安全运动，避免跌倒的情况发生，以免加重小儿的病情，甚至还会增加主治医生的治疗难度。
3、病情监测
当面肩肱型肌营养不良小儿的病情得到控制之后，需进行病情方面的坚持。另外，还要观察肌肉萎缩的症状是否加重，如出现任何异常的情况，需及时告知给主治医生。
建议应当给予孩子良好的居室环境，还要控制好发病期间的饮食，辅以《缔髓通窍汤》按照医生建议认真治疗，耐心坚持，终会让孩子恢复至趋向正常人的状态。
