7月21日我院住院部收治一位进行性肌营养不良患儿,患儿7岁,已明确诊断,入院时已出现自行蹲起困难,无法自己独立上下楼梯,行走摇晃鸭步,脊柱前凸严重。01小患者状态
患儿家长曾带孩子辗转多地治疗,孩子情况并未好转,且日益加重。进行性肌营养不良病症呈进行性加重是普遍的,但如果进行系统化治疗康复,进程速度可以有所降低,同病区的高龄患儿还未曾出现这种情况,为什么此患儿进展速度会这么快?
显病早未重视
进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病,由于基因缺陷的不同,临床症状出现的早晚不同,若显病在婴幼儿时期出现行动不能速度会相对较快。
由于该并不常见,家长常在孩子出现病症后认为是缺钙、营养不良导致,会忽略早期检查确诊治疗,若家族中有类似疾病患者应及早重视孩子的情况。
进行性肌营养不良除遗传外,也有部分患儿是出现基因突变导致,该病早期发病可从学步年龄、步态观察到,孩子学会走路的时间通常较正常儿童晚,走路摇摆,跑跳能力差。
未接受正规化治疗
进行性肌营养不良致命的关键在于后期患者出现胸腔骨科变形、肢体瘫痪所带来的并发症,胸腔变形会压迫心肺等脏器,导致脏器衰竭、呼吸衰歇,长期瘫痪导致身体机能退化、肌肉萎缩。
也有家长听信医院改变基因治疗的夸大宣传,更有家长选择不管不顾,放弃治疗。
进行性肌营养不良的治疗除用药外,康复手段也是重要的,早期康复锻炼可以有效防止患儿过早瘫痪,提高生活质量。
重视孩子的心理疏导
近期收治的一位13岁患者,已经出现了厌学的情况,父母反应在学校受到歧视产生心理自卑感。
由于疾病给身体带去的不适导致和同龄人有区别,孩子往往在校园和生活中会受到别人异样的目光甚至嘲笑,长期以往会导致很多患儿会出现自卑、沉默内向的性格。
家长应在早期及时带孩子进行明确诊断,并接受正规治疗,改善病情状态提高生活质量。
最后提醒各位家长,发现孩子的医院诊断治疗。
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