医院关于举办Duchenne [复制链接]

DMD，亦称假肥大型肌营养不良症，系DMD基因突变导致的X连锁隐性遗传性肌肉病，发病率约1／活产男婴，是一种儿童罕见病。目前该病治疗困难，医院，患儿就诊困难，为解决患者急难愁聁问题，我院儿内五科决定开展义诊活动。具体事项通知如下：一、活动背景我院儿内五科于年加入中国罕见病联盟D/BMD学组，目前已经建立起完善的D/BMD患者长期管理流程及标准。二、活动内容为DMD患儿提供一站式服务，包括多学科就诊、开药、康复评估及训练指导、遗传咨询等；免费心脏超声、肺功能检测、心电图检测、核酸检测等。三、活动时间年7月12日（周一）9:00--17:00。四、活动地点曲江院区一楼门诊大厅。五、活动对象DMD患儿15名。六、参加科室承办科室儿内五科，协助科室骨科、医学遗传中心、医学超声中心、肺功能室、功能科。医务部年6月30日