（人民日报健康客户端记者刘静怡）“我们希望通过这样的活动，让更多罕见病人被看见、被理解。”2月28日国际罕见病日即将来临，“让罕见被看见—国际罕见病日公益肖像展”公众科普活动将在杭州拱墅万达广场及杭州未来科技城（海创园）开展线下首场肖像展，此外，在万达广场杭州城市公司4城12店，罕见病公益记录片《万分之一的普通人》迎来首映。
不理解，给了他被看见的勇气
王文身穿衬衫和牛仔外套，站在镜头前，这一瞬被相机定格。照片中的他戴着眼镜，面部略显僵硬，但仍带着微笑。这张照片，将作为“让罕见被看见—国际罕见病日公益肖像展”中的一张，呈现在大众面前。
王文的参展照片。
年，因胸腔塌陷，医生在他的胸口植入了一块钢板，但经过两年取出钢板后，王文的身体仍旧没有好转。医院之后，他终于在重庆医院得到可能是面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的诊断。年，他前往福建医院，被确诊为1型面肩肱型肌营养不良症。
作为一种罕见病，面肩肱型肌营养不良症会导致全身肌肉无力。而目前，对于这一疾病尚无特殊的治疗，支持治疗仍是主要治疗手段。
很小的时候，王文就感受到自己身体的不同，他瘦弱无力，不能干重活，甚至不能跑步。在确诊之前，他早早踏入社会。他做过电话卡销售，干过房地产，也做过管理工作。尽管并不轻松，王文仍旧觉得，这些与人打交道的过程让他对那些外界的异样目光习以为常，并让自己更加强大。“在这种环境下长大的，也觉得无所谓了，以前很被动，经过这几年之后，就很主动了。”王文告诉人民日报健康客户端记者。
确诊后，王文认识了其他的病友，有些人的症状更加严重——甚至走路都成问题。作为一个群体，罕见病人受到的