95%的人至少携带一个隐性遗传病的致病变异，平均每个人携带3.2个。这意味着，在毫无准备的情况下，每一次生育都像是掷骰子，决定了我们与罕见病之间的距离。尽管罹患罕见病的概率是1/20，但那一个也许就是你我的挚爱亲朋、子孙后代。所以罕见病不是一群特定的他们，而是随机抽样的我们。
今年2月28日是第十五个“国际罕见病日”，今年的主题是“SharYourColours（分享你的色彩）”。确诊肌萎缩侧索硬化的蔡磊，他生命中“孤勇”的特质被彻底激活；物理学博士金昱伶三十多岁发现自己得了罕见的低磷性佝偻病；身患肾上腺脑白质营养不良症的刘轩飞同病友张伟与病友家属左哥，三个男人共同驾驶一辆房车历时51天、行驶路程超过公里。今天他们共同出现在“爱·上海的温度”公益晚会录制现场。尽管疾病给他们的人生带来过黑暗和伤痛，但他们却把自己变成一道光——照亮了自己，也温暖着他人。
他们挑战“罕见病万里行”，51天行驶公里
刘轩飞去年参加过“爱·上海的温度”公益晚会。彼时，身患肾上腺脑白质营养不良症的他正在筹划一场“罕见病万里行”活动。去年夏天，他同病友张伟与病友家属左哥，三个男人共同驾驶一辆房车历时51天、行驶路程超过公里，走过了祖国东部17个省市。
肾上腺脑白质营养不良症会造成听觉和视觉功能损害、智力减退、行为异常、运动障碍等问题，95%患者为男性。刘轩飞说，
罕见病其实并没有那么罕见，很多人身上都存在一些隐性遗传问题，只是致病或不致病的区别，我们应该把罕见病作为一个公共卫生问题来看待，