奔走跑跳,是人类天生的本能。然而,有些人一生下来,就被剥夺了这种权利。罕见病杜氏肌营养不良症(DMD)患者就是这样一群被剥夺了行走权利的人。他们一生中最大的渴望,仅仅是“假如让我行走三天”。
DMD发病率更高,却鲜为人知
罕见病,世界卫生组织的定义是患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。据了解,目前已知的罕见病已超过种,中国的罕见病患者已达万人。在这些罕见病中,神经系统遗传病占到了50%。而排在神经系统遗传病第一大类的遗传性肌肉病中,肌营养不良居第一位。
DMD属于X连锁隐性遗传病,是男性中常见的遗传性疾病,由抗肌萎缩蛋白基因突变所致,属于进行性肌营养不良症常见类型。发病率约为1/活男婴;女性多为致病基因携带者,发病者罕见,且症状较轻。患者常常以肌肉的进行性萎缩无力并伴有腓肠肌假性肥大为特征,走路为鸭型步态。大部分DMD患者在3岁~5岁发病,在20岁左右死于心肺衰竭。
这个病的发病率在罕见病中是比较靠前的,存活的患者估计在六七万人左右,而全世界大概有几十万名患者。这个数字虽然小,但这个病累计影响的家庭并不少。每个病人的前前后后整个家系可能会有四五个人患病,如果乘上4或5,数量就很可观了,而且每个人的后面又是一个家庭!更何况有30%的DMD不是遗传而是突发的,每天都会有一些新发的病例。
与其他罕见病相比,DMD既有共通之处,又很特殊。DMD死亡率太高,存活时间太短,给家庭带来极大的痛苦。每种罕见病都不幸,都会死人,但没有DMD这么可怜——你的人生还没开始呢,就结束了。而且孩子一般到十几岁就不会走了,一定要在家长的看护下度过十多年,这是非常可怕的负担。
这种病的患儿随年龄增大病情进行性加重,大多数不能完成小学学业,之后全身肌肉萎缩和关节挛缩。对DMD患者和家庭而言,只能“眼睁睁地等死”是一件“比肿瘤还要可怕”的事。不仅如此,还要面对严重的社会歧视和沉重的舆论压力,身体和精神备受折磨。
王常在医生采用“健脑止萎的汤”来治疗此病,“健脑止萎的汤”是王常在医生根据多年临床经验,结合丰富中医知识,以中医五行为主,结合大量患者临床治疗总结得出;“健脑止萎的汤”通过人体肝肾脾胃的调治,以木、火、土、金、水五种物质的运动,五行治病相辅相成,采取分型辨证根据患者的症状表现不同采取不同的方药,以进行针对性冶疗。分阶段的,达到清热解*、化痰燥湿、活血化瘀等,以内外兼治肌营养不良。
健脑止萎的汤治疗肌营养不良的三个阶段
第一阶段:补益脾肾,扶正祛瘀,使病情发展得到控制。
第二阶段:培补元气,濡养筋脉,使症状得到改善恢复。
第三阶段:固本培元,益气养血,巩固疗效,停药观察。