北京看酒渣鼻最好医院 https://m-mip.39.net/disease/mip_8590068.html获得深圳市辅助器具创意设计大赛特等奖后，罕见病患儿家长陈功盛把自己改进传统康复器械的故事，讲给了更多人听。这款获奖的智能呼吸训练器使用了先进传感技术，能有效采集训练数据，帮助自己患杜氏进行性肌营养不良的儿子和其他病友进行呼吸训练。在11月26日线上开幕的第四届罕见病合作交流会上，陈功盛讲述了这款智能呼吸训练器诞生的过程。他说，孩子等到药的前提是活下来，而更便捷的设备能通过辅助训练，让孩子更好地活着、等药物来。3年来，这款器械改进了4代，陈功盛和同伴也逐渐有了中国康复研究中心专家、中国残疾人辅助器具中心专家等外援。就在今年11月，该款器械达到量产的条件。“受益的将不只是罕见病患者，还包括慢阻肺、哮喘等患者。”陈功盛说。这段经历让不少参会者振奋，北京病痛挑战公益基金会医学与创新负责人龙天伟记得，前年认识陈功盛时，有的想法还只是想法。在患者组织北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥看来，无论是单病种患者组织，还是面向整个群体的患者组织，都见证着在帮助罕见病群体上多方合力的形成，“这其中，罕见病患者始终是解决罕见病问题当中最有力量、最有动力的一群人。”她说。不只是等待几年前的冰桶挑战让不少人知道了渐冻症这个罕见病病种。在陈功盛和同伴改进设备的这几年，罕见病群体已逐步受到更多