北京专业权威白癜风医院 https://yyk.39.net/hospital/89ac7_map.html东方网·纵相新闻记者马旭蔡*浩杜氏肌营养不良症（DMD），一种罕见病。随着病情发展，患者会逐渐失去行走能力，全身肌肉逐渐萎缩，最终瘫痪至呼吸衰竭。由于目前尚无有效根治手段，大多患者的生命只有二三十岁。15岁的王硕，是DMD患者。为了照顾这个腿脚不便的小伙伴，上海市闵行区浦航实验中学的初二年级有些特别，孩子们有一个共同的约定：留在原地直到毕业。本周一的开学日，东方网·纵相新闻记者就来到了这里，感受小王硕身边的点点温情。02:34“他希望自己能跟别的孩子一样”（图说：王硕在参加升旗仪式。蔡*浩摄）周一是开学日，一早7点半，妈妈李艳芳带着王硕赶到了学校附近的出租屋，放假前，小王硕的代步工具电动轮椅被留在了这里。年起，王硕的病情恶化到无法独立行走的阶段。从那之后，轮椅就成了他生活的一部分。刚上预初一时，妈妈每天接送，但随着年龄增长，王硕提出，希望能自己上学，犹豫再三后，李艳芳还是同意了。（图说：王硕的母亲李艳芳。蔡*浩摄）“他希望自己能跟别的孩子一样。”李艳芳告诉纵相新闻记者，为了方便王硕自己上学，原本住在奉贤的一家人，从去年开始决定在学校附近租房，周末才返回奉贤家中。“王硕从小就很懂事，有社会上的人嘲笑他，他反过来会安慰我们‘妈妈，没关系的，我们左耳进右耳出就行了’。”李艳芳说。在前往学校的路上，王硕操作轮椅极其熟练，转向灵活。他的“车速”一点不慢，在平地上，扛着摄影器材的记者几乎要以小跑的速度才能跟上他。8点整，王硕“准时”到了教室。（图说：王硕在前往学校的路上。蔡*浩摄）“从初一开始，教室就不再换了”新学期开学，高年级总是一层层地往上搬。王硕所在的年级有4个班级，按惯例，升到初二的他们本应搬到四楼。但从初一开始，教室就固定住了。一班与两班在一楼，三班与四班在二楼。校长金虹向纵相新闻记者回忆，在家访时，她们才了解到王硕的情况，但此时教室已经排好，来不及更换，“他升到初一后，我们就决定不再改变教室的位置了。”（图说：校长金虹接受采访。蔡*浩摄）至于为何整个年级都不再换教室？金校长解释，如果只固定一个班级的教室，对于王硕来说心理压力可能会很大，“我们希望让孩子不要觉得自己很特殊，让他觉得自己能够和大家一样快乐学习。”此外，每当学校里有合唱、劳技等活动时，老师们都会主动征求王硕的意见。“只要他想去，我们一定带上他。”因为学校多功能厅在三楼，有活动时，学校德育处的陈聪老师就会把王硕背上去，再找两个同学把轮椅也搬上楼。（图说：浦航实验中学。蔡*浩摄）“他不放弃自己，我们更没有理由放弃他”随着年龄增长，王硕的肌肉萎缩越发严重。换句话说，同样写一个字，他比之前用得力气更大，但写得却更慢了。王硕的班主任施圣杰回忆，有次数学考试，因为身体状况不佳，王硕最终只写完了一半。“当时，他脸上写满了不甘与愤慨，把卷子在手里紧紧握住……”也正因为此，除了乐观，每个人对于王硕的评价中都还有一个词：要强。据了解，王硕的成绩在班级里排名中上。对于他喜爱的地理课，成绩更是一直稳定在95分以上。“他在课堂上经常举手回答问题，能明显感觉到他的阅读范围特别广。”王硕的地理老师说。在妈妈李艳芳所在的DMD病友群内，她看到不少孩子因为身体原因，小学也没有读完，“王硕的身体情况也在变差，但他想学，我们就支持他！”（图说：王硕在上课。蔡*浩摄）金校长告诉记者，王硕现在成了学校里很多人的榜样，不少家长甚至把他形容成“别人家的孩子”。“他不放弃自己，我们更没有理由放弃他。”金校长说。生活中，跟这个年纪的男孩一样，王硕也爱赖床、会沉迷游戏、会把寒假作业拖到最后一天……“我们很喜欢王硕现在的状态，男孩子闹一点才好！”李艳芳笑着说。记者手记：第一次见到王硕时，他正在练习合唱。这是由一家公益组织所创办的儿童合唱团，成员一半是患有罕见病的孩子，另一半则是身体健康的孩子。王硕当时告诉我，自己喜欢地理。我没有太在意这个细节，只觉得这就是小朋友飘忽不定的短暂喜好。但临别时，他问了我一个问题：“你衣服上的坐标是什么位置？刚刚跟你聊天的时候，我一直想问你。”那一瞬间，我触动很大。因为这件羽绒服我买了很久，但从来没有在意过上面的这些数字，也没有人问过我这个问题。对于他来说，热爱生活更像是一种藏不住的习惯，对喜欢的东西充满好奇、对一切抱有足够的真诚。而这也是这篇稿件最初的由来：我们愿意并且想要更了解这个孩子。今天是2月的最后一天，也是国际罕见病日。据公益组织提供的数据称，以1/发病率为依据，通过我国每年的新生儿数据测算，在中国，DMD患者数大约在6至10万。希望王硕的故事，能带给所有人温暖。（图说：记者在合唱团与王硕交流。蔡*浩摄）