当孩子确诊以后，很多父母最大的担忧都是什么时候告诉他们的孩子，要与他们讨论些什么。当父母告诉他的孩子关于他的病情和未来可能发生的情况时，一定会引起孩子的情绪波动。与孩子讨论这个问题很不容易，但是这又是非常重要和必需的。首先我们做父母的要接受诊断的事实，才有可能充满信心的、正确的与孩子交谈
不要突然告诉孩子这个病将会给他带来怎样的痛苦和问题。比较好的方法是想好怎么开始。比如你可以问孩子：“医院里检查的结果吗？”然后等待孩子怎么说，并且回答他提出的问题。如果他没有问题，也不要问他问题，也不要讲关于疾病的情况。重要的是让孩子自己先开口提问，不要让他感觉我们是强行告诉他的。孩子不会问超过他理解范围的问题，所以他也没有准备回答你超出他理解范围的问题。
怎样回答孩子问题要看孩子的年龄，他们了解疾病的情况也要看他们的年龄。重要的转折点是7岁。心理学家认为，男孩在7岁以下时，他们的思想是以自我为中心的，这意味着他们只会用自己的观点来看世界。而肌肉病只是他们生活许多部分中的一部分。他们只对眼前的事感兴趣，还没有能力去考虑未来的事。父母更要知道他们看问题的方式和孩子是不同的，父母更