营养不良怎么办

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TUhjnbcbe - 2024/10/19 18:01:00

40岁的彭英桃啜泣着讲述儿子的病情

下午两点,振兴街道幕郑村永合组,夏日的午后没有风,显得尤为闷热,屋里风扇不停地摇着头还是会让人汗流浃背。

一只蚊子就贴在脸上,她没有任何察觉,一直啜泣着,彭英桃断断续续讲述着今年8岁的儿子赵智豪的病情,这些年她最不愿意提起,又不得不面对的这个词——DMD。

年3月,彭英桃当时6岁的儿子在北京被确诊为进行性营养不良假肥大,简称DMD,有人告诉她这种罕见病中的“常见病”,每个孩子中就会有一个,患者常以肌肉进行性萎缩无力伴腓肠肌假性肥大为特征,行走呈鸭型步态,严重的时候会威胁生命。

发现孩子的问题

这么多年的劳作和为儿子病情的四处奔波,让40岁的彭英桃比同龄人看着憔悴很多。她告诉大家,进行性营养不良假肥大,分为DMD和BMD,BMD并不影响生活,也许在30多岁才会发病,而DMD就严重过很多,甚至会影响生命,并且发生在男孩子身上的可能性最大。

DMD的孩子身体会显得很软,走路对他们来说都是一件很费力的事情,经常会摔倒,摔倒后就很难爬起来。一讲起病情,彭英桃就忍不住掉眼泪。

27岁的时候和比自己大四岁的丈夫赵红建结婚的,彭英桃婚后不久就有了大儿子赵智鹏,一家三口生活算不上富裕,平平淡淡中也体现着很多农村家庭幸福的真谛,只是这一切都随着二儿子的出生悄悄发生着改变。

“医院验血的情况下,这种病是检测不出来的。”彭英桃回忆说,刚出生不久的赵智豪和正常的孩子没有任何区别,只是会走路的时候发现老爱摔跤,比同龄的孩子身体软很多。

赵智鹏在幼儿园的时候,彭英桃常会接到老师电话,说孩子肚子疼,她就得去接孩子待家里。“大儿子暑假的时候就去宝鸡我妹妹那里,开学再送回来。”

“三岁了吐字还不是很清楚,西瓜叫西巴,小狗叫小斗。”吐字不清,彭英桃听信了村里老年人的说法:孩子的舌脐带长需要剪一下。第一医院,医生认为是脑部的问题,化验微量元素,说孩子缺钙铁锌,彭英桃回来就开始给孩子各种补,可是半年后却不见好转,“孩子还是不爱说话,摔倒后需要扶着膝盖才能站起来。”

确诊了病情

年3月,彭英桃让丈夫带6岁的医院再次检查,这一次做了基因检查,确诊的结果居然是“进行性营养不良”,而且医生说,病情会随着年龄增长变得更加严重,甚至危及生命。

不相信,又不得不接受这个现实。那天晚上彭英桃哭了整整一宿,丈夫埋怨她是不是没有给孩子吃好。“你以为我想让孩子这样吗”彭英桃不明白一切到底是怎么回事,拿着诊断证明的手抖个不停。

五月份,彭英桃带着孩子又去了北京,她多么希望一切都会有转机。

“医院还是确诊是这个病,只是要吃激素的话可以继续治疗。”彭英桃担心激素的副作用,又希望有更好的治疗办法,回来后她开始在网络上漫无目标的查询,四处求医。“无意中还进到了一个这类患者的群”彭英桃打开手机,她说在陕西这样病例的孩子就有多位,最小的也就几个月大。

但凡在网络上听到有说能看好这个病,彭英桃都激动的很,然后又将信将疑。打工挣钱、求医北京西安两地跑,成了夫妻俩接下来的主要生活。

性格内向的赵红建和村里人基本没什么交流,孩子病后,他更是把自己封闭起来,能做的就是不停地干活,给孩子多攒点医药费。

六岁的赵智豪到了上学的年级,他和六年的哥哥在同一所学校。只是赵智豪走路都不稳,很多事情无法自理,那一天起,彭英桃和丈夫就轮流在学校做起了“陪读”。

期待医学的奇迹

一个大人带着孩子静静地坐在教室的最后一排,陪孩子一起读书,一起做笔记,课间继续辅导孩子……彭英桃觉得这些都不是压力,唯独看到别的孩子课间蹦蹦跳跳,再看看自己的孩子,她心里就特别难受。“学校挺照顾给孩子办理了贫困补助,街道办也给低保办理了。”

学校中午吃饭的时候,哥哥赵智鹏会下楼照顾弟弟,因为爸爸需要回家吃饭,除此之外,哥哥很少下楼玩,或许是害怕同龄的孩子异样的眼光。彭英桃说,大儿子这学期成绩变化很大,成绩提高了很多,这对她来说是无比的欣慰。

彭英桃院子里有棵十几年的柿子树,除了有一年结满了柿子,之后便很少看见果实累累的景象了。赵智豪喜欢在这棵树下玩他的小滑车。一直在坚持吃药,彭英桃期待有奇迹出现,所以她从来没有放弃过求医治疗。

“我的病什么时候能好。”两年里,赵智鹏不止一次这样问,彭英桃只能告诉他坚持吃药就会好起来的。除此之外,她就希望北京那边自然病史的研究,能让孩子有机会进入临床治疗。

每天还需要帮着孩子做康复训练,赵智鹏需要靠墙站在一个斜面板上,上下午各半个小时,拿着手机玩似乎还能坚持下来。彭英桃抽空还有很多家里的活儿要干,“最近胳膊都疼得很。”

“未来啊!能有个稳定点的工作就可以,为给孩子看病老请假,老板也是不愿意的。”希望大儿子顺利考上大学,希望二儿子的身体能好起来,有一点希望彭英桃说她都愿意抓住。

下午五点,天气忽然变化,下了一阵小雨,不过很快天又亮了起来……

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