年我们建立了爱不会停止脚步QQ群，并在爱不会停止脚步群中开始推荐国际诊疗标准，用激素治疗DMD，当时不少家长，在患者平台期5--6岁，找到了专业的医生使用激素，目前状态都不错。
现在爱不会停止脚步QQ群，已经扩大到人，新来了许多家长。许多家长对于是否要使用激素，还是不太了解。我建议大家认真看一下我编的读本《杜氏肌营养不良家长和患者读本》、《杜氏肌营养不良患者心理问题》，同时将我年翻译的杜氏肌营养不良患者使用激素的相关文章再次分期发布，与大家分享，希望家长们了解相关的知识。
再次强调使用激素要请专业医生开处方，同时要注意与激素的副作用进行长期的斗争。
皮质类激素和杜氏进行性肌营养不良
杜氏进行性肌营养不良是相对较新进入用皮质类激素治疗疾病的行列的。事实上，用皮质类激素进行治疗是否对杜氏进行性肌营养不良这种遗性的疾病有真正的治疗价值，研究者目前尚不十分明确。但是皮质类激素的抗炎症作用对不断退化的肌肉组织有一定的治疗作用，这是杜氏进行性肌营养不良的研究者开始试着用皮质类激素治疗杜氏进行性肌营养不良最初的假设，多年来的事实也证明了这一点。TaylorFetrow在三岁时，被诊断为杜氏进行性肌营养不良，在随后的四年中，他一直花大部分时间与他年龄相仿的孩子们一起玩，直到七岁时，他的生活才发生了明显地改变，他的能力开始退化，走较长的路程开始变得费力，为此他的父母为他买了一辆轮椅供他在学校内使用，他从教室到食堂或到操场都是使用这架轮椅。当有人告诉他的父母用皮质类激素对治疗TaylorFetrow所患的杜氏进行性肌营养不良有一定的作用时，由于听说有许多副作用，他们有些犹豫。当TaylorFetrow的医生提出用试验性的剂量，只在星期五、星期六和星期日使用，他们决定碰一下运气。试验用药后，TaylorFetrow的改变令他的父母和医生SusanIannaccone感到惊奇，这位医生现在是美国达拉斯儿童医学中心美国神经肌肉疾病协会诊所的负责人。TaylorFetrow的父亲说：“用药不久，我们就发现他的能量有所增加，六个月后，他的力量和精力有了很大的改善，目前我的儿子已经十三岁了，不需要周围有椅子保护，他可以从房间的这端走到那端。”步行距离延长，呼吸功能得到改善用皮质类激素治疗杜氏进行性肌营养不良的试验开始于上个世纪70年代，但是直到上个世纪90年代，皮质类激素才被治疗杜氏进行性肌营养不良的医生较广泛地采用。从那时开始全世界的临床医生和杜氏进行性肌营养不良的研究者，已经在数十次的临床试验中，证明皮质类激素，如强的松、强制松龙、地夫可特等能够稳定的改善杜氏进行性肌营养不良患儿的肌肉组织的力量，同时它又有许多不利的副作用，是主要的是增加体重，生长迟缓，白内障和行为改的变的问题。（如果读者想要了解更多的有关使用皮质类激素的知识，可以看一下我们美国神经肌肉疾病协会网站上的相关文章《用皮质类激素治疗杜氏进行性肌营养不良的历史》）。年来自欧洲神经肌肉中心的报告说：用皮质类激素治疗过的杜氏进行性肌营养不良患儿与没有用皮质类激素的杜氏进行性肌营养不良患儿相比，步行的距离延长，呼吸功能改善，较少进行脊柱手术，心脏的功能也有一定的改善。但是对已经失去行走能力的杜氏进行性肌营养不良患者服用皮质类激素是否有用，尚不清楚。而两形式的皮质类激素强的松和地夫可特有着基本相同的治疗价值。在这一报告中，欧洲的研究者建议使用皮质类激素的杜氏进行性肌营养不良患儿日常应采用低脂肪低卡路里的饮食，以最大限度的抵消体重的增加，同时患者还要同时服用维生素D和钙，加上日光浴，以促进骨骼的健康。在这一报告中，还说到如果降低服用皮质类激素的剂量或不是采用每天服用皮质类激素的方法，有可能减低服用皮质类激素的副作用。年美国神经科学院（AAN），发表了使用皮质类激素的建议指南，建议杜氏进行性肌营养不良患儿每天每千克体重服用0.75毫克强的松或0.9毫克地夫可特，是最佳的延长杜氏进行性肌营养不良患者肌肉功能的剂量，同时该指南也指出必须注意使用皮质类激素的副作用，必要时可以将剂量降低到每天每千克体重服用0.3毫克强的松。另外还说没有足够的信息说明地夫可特的副作用小于强的松。减低使用皮质类激素是副作用Miller和其他一些神经肌肉疾病方面的专家，相信使用皮质类激素治疗杜氏进行性肌营养不良是有效的，而且其带来的副作用是可以进行控制，使副作用达到最小化。Miller说：“如果没有与杜氏进行性肌营养不良患者家属充分地进行交流，让他们了解皮质类激素的副作用，同时这些较严重的副作用是可以被控制的，我就感到是自己的过错。我早就了解到皮质类激素对杜氏进行性肌营养不良患儿的肌肉组织有益处，而且早在几年前，已经有研究者证明皮质类激素能有效的保护杜氏进行性肌营养不良患儿的呼吸和心肌功能，我所治疗的杜氏进行性肌营养不良患儿几乎都在他们病程的某个阶段使用过皮质类激素”他承认使用皮质类激素的副作用是一个问题，但是他又认为使用皮质类激素的所有副作用，都是有一定的办法可以处理的，尽管有时，杜氏进行性肌营养不良患者必须减低使用皮质类激素的剂量。他至少四个月就要观察使用皮质类激素治疗的杜氏进行性肌营养不良患儿的体重，还听取该诊所的营养师的意见。他说：“如果你在服用皮质类激素的同时，一直