窗帘拉上了！电灯关掉了！烛光燃亮了！大家屏住呼吸，注视着这株活力摆动的烛光和许愿的标标。标标双手折叠置于颌下，垂下眼帘虔诚地许下心愿。整个病房静悄悄，没有一丝声响，等到标标微笑着抬起眼帘、吹灭蜡烛，大家不约而同唱起生日歌，声声“祝你生日快乐！”的祝福荡满病房……
看着标标开心感动的面容下的忧郁，我们情绪复杂。标标会许个什么愿呢？但是仿佛是一种默契，没有一个人开口问起。
这是一个特殊的生日宴会，是全科室医务人员一起为标标举办的生日趴。今天，标标走过了十八岁生日。对普通人而言，这最多是个人生的成年里程，但对于标标及其家人而言，对于陪伴标标多年的我们而言，这是个复杂的情结。
标标这一特殊人生开始于八岁那年，发现标标罹患了一种叫假肥大型肌营养不良症的罕见神经肌肉疾病。
假肥大型肌营养不良症
假肥大型肌营养不良症是以肌萎缩、肌无力为特征的遗传性神经肌肉疾病，包括Duchenne型肌营养不良症（DMD）和Becker型肌营养不良症（BMD）。而DMD更是其中最常见的类型，该病临床表现为特征性的四肢肌肉萎缩，小腿假性肥大，行走鸭步态，晚期全身肌肉萎缩，累及呼吸肌肉和心脏肌肉。辅助检查以肌酸激酶显著增高、肌电图提示肌源性损伤、dystrophin基因突变、dystrophin蛋白或功能缺失为特征。
DMD是致死致残性X性连锁阴性遗传性疾病，女性一般只为异常基因携带者，不发病，但会遗传给儿子。男性患儿一般3-5岁左右起病，12岁左右丧失独立行走功能，约20多岁死于呼吸循环衰竭。该病目前突变基因明确为dystrophin基因，但治疗及研究处于瓶颈阶段，无有效阻止病情进展的方法，但仍有糖皮质激素等药物、适当康复、中医补中益气治疗可有效延缓疾病进展，干细胞结合基因治疗更是给患者带来期望的前景。
标标在八岁那年被发现异常，基因检查确诊DMD，但从该病的流行病学特征看，标标起病应该更早。然而，标标患病以来经历的诊疗过程是非常让人感动的！十年来，标标一直跟随董亚贤主任医师，定期复诊。
十年诊疗，有患者的信任和坚持，更有医师的