六月的高考、七月的通知书,高考对于国人来说无疑是件大事。而每一年高考结束,都会有肌营养不良患者参加高考的新闻出现。对于这些肌营养不良患儿来说,能参加高考,能或走或坐轮椅进入考场,并非是比其他肌营养不良患儿生而幸运,而是在那些旁人看不见的漫长岁月里,一天一天的坚持和努力,才换来的这些其他人以为的幸运。
高考结束,被湖北十堰的一个考生刷了屏。
对,这名考生也是肌营养不良患者,幼时发病,今年高考。
今年高考。
没有人能比肌营养不良患儿家长更能明白,孩子能参加高考,这其中孩子和家庭付出了多少努力。
肌营养不良是罕见病、疑难病,肌营养不良患儿行动受限,很多孩子的学校生活非常短暂。如果没有遭遇疾病,也许他们的人生会少很多磨难,甚至一片坦途。但庆幸的是,即使遭遇疾病,他们仍然认真坚韧的面对生活和学习,积极努力,心向阳光。我院接诊的肌营养不良患儿中有很多孩子都是一边坚持治疗一边坚持读书,坚持治疗是为了给孩子一个相对健康身体,保持一个相对健康的状态;坚持让孩子读书学习,则是希望孩子将来有机会能习得一技之长,拥有自立谋生的能力。
值得庆幸的是,肌营养不良患儿参加高考的消息几乎每年都有:
年,山东青州的张连川考出了分的好成绩;
年,袁秋以分成绩被西南财大录取;
年,济阳赵守杰以理科分成绩被山东中医药大学录取;
年,小贺以分的成绩考入成都理工大学财会专业;
年,中华中学宋亦鹏以分的成绩被南京师范大学数学专业录取;
年,邓琛以分冲进本科线
年,郑州九中张昊(化名)顺利参加完高考,并以分成绩被郑州轻工业学院录取。
年,宜宾杨耀鑫在轮椅上完成高考,以总分(文科)的成绩上了二本线
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更值得期待的是,每一个参加高考、参加工作的肌营养不良患儿,给了无数肌营养不良患儿家庭一个可见的未来和方向。让孩子有机会走更远的路,看更多的风景,这也是每一个肌营养不良患儿坚持治疗的意义所在。
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