营养不良怎么办

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TUhjnbcbe - 2023/2/6 18:49:00
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决心

年7月,闲鱼帐号“千寺狐”修改了个人信息。主页上多了一段文字描述,并且用括号圈起来,小心地和原有的文字作出区分:

“……(其他内容)是我儿子以前自己写的,保留吧。目前只售白模,不接代工。”

写这段文字的人是牛妈,她的儿子牛牛是账号的原主人。今年5月,牛牛因病去世。

母亲把账号保留成儿子生前的样子。账号中的绝大多数商品(在闲鱼上叫做“宝贝”)是通过D打印制作的小尺寸零件,有耳机、运动鞋、玩具配枪等。这些由光敏树脂照射固化、堆叠打印的小物件主要用于搭配模型、手办,提供更加丰富、精致的造型效果。

“非全职,主要是自己玩。”牛牛在他最后一条更新里注明,5月的上色订单已满,不再接受新的喷涂订单。牛妈说,儿子只希望把装涂当作一个爱好,不想投入过多时间。对他们来说,时间是最宝贵的。

牛牛用D打印机制作的模型

儿子去世后,牛妈接过账号。先是为了处理儿子未发货的订单,后来她决定从头学习D打印,继续做儿子生前喜欢的事。10月1日,这段经历在社交媒体上得到了广泛传播。当晚,触乐和牛妈取得了联系,用文字记录下了她的故事。

“……皆为号主家人按号主原数据打印。希望牛儿子能够看到他的作品,希望他以后仍永远满怀热爱。期待美好,以此纪念。”她写道。

原因

牛妈已经花了个月学习如何使用D打印机。在她看来,这是一台复杂的机器,操作繁琐,但并非不能理解。

牛妈今年5岁,退休前是一家质检机构里的高级工程师。她自称“动手能力强”,在网上找到D打印机的教程后,花了一段时间,摸清了操作方法。

“其实挺简单的,按照它的步骤,按下去自己就能出来。”零件的数据是牛牛以前保存在电脑里的,牛妈不懂建模,但是好在输入数据后能直接打印成品。即便这样,她也会遇到问题,比如,零件完工后,刚晾干时还好好的,寄到买家手中就有了裂痕。直到有一天,儿子的朋友告诉她,完工后还要把零件“二次固化”,即用紫外线再照射一段时间,否则零件很容易受潮开裂。

牛妈记得儿子有一台紫外线灯,她在保存儿子东西的地方很快就找到了。疫情刚开始时,人们抢购口罩、消*水等防疫物资。牛妈问儿子,网上说紫外线灯能杀*,是不是也应该买?牛牛从器材堆里拎出来一台,笑着说,不用买了,这里就有呢。

牛牛的喷涂颜料被整理好,放在了一个台子上

牛妈接触D打印算是偶然。牛牛去世后,牛妈有一次和他的朋友聊天,朋友其实是网友,是一个女孩,也是模型玩具的爱好者,在牛牛店里买过零件。牛妈对女孩说,谢谢你们喜欢我儿子做的东西。女孩却说,阿姨你不用谢,我们才应该谢谢你儿子。

牛妈问女孩为什么,女孩解释说,很多模型都是国外的,价格太贵了,学生*买不起。牛牛打印的零件却很便宜,即使是学生也能买到喜欢的配件。牛妈感觉到,如果儿子不卖零件了,他们也许会很遗憾。

“原来儿子做模型不只是玩,还帮助了陌生人。”牛妈第一次这么想。她回忆起来,曾经有一次她看儿子在打包零件,随口问他这包卖多少钱。牛牛说,不卖钱,这是送给一个徐州的小孩的。牛妈不解,你做生意,为什么要白送。牛牛笑眯眯地告诉她,都是有同样爱好的人,而且人家年龄小,我有多余的当然就送了。

牛牛去世后,牛妈翻看儿子的手机,另一个西安的孩子在留言中把儿子称做“王哥”,只有在现实生活中才会有人这么叫他。除了模型玩具,他们还交流各方面的事,有关摄影和电脑的问题,牛牛都能给出答案,好像没有他不知道的。牛牛走后,那个孩子最后的留言是:“哥,以后我要有什么问题,我得找谁问呢?”

记忆

牛牛得的病叫做“进行性肌营养不良症”。这是一种遗传性骨骼肌变性疾病,患者的肌肉细胞会在成长中逐步变性、坏死。病症的初期表现是小腿肌肉无力,随着病情发展,最严重的情况下会影响心肌细胞,导致心脏肥大,患者随时都有猝死的危险。

这种遗传疾病是因为X染色体异常导致的,通常由母亲携带,男性发病。根据医学统计,大约每个男婴中会出现1例病症。牛牛在5岁时被诊断出罹患这种疾病,当时医生对他的预期寿命是16到18岁。也就是说,在当时,牛牛的生命可能只剩下大约10年时间。

随着医学发展,未来可能会出现治愈疾病的疗法或药物,但这种期待从20年前开始,到现在仍只是期待。与此同时,牛妈缓慢地接受着她的儿子可能在十一二岁就无法行走,她可能在未来几年随时会失去儿子的事实。牛妈说,在刚得知病情的几年,她每天都以泪洗面;现在,她已经“很理智”。

牛妈对和儿子有关的记忆异常清晰,就连21年前发现病征的那个夜晚,她仍然能够事无巨细地复述——那是年的圣诞节,她和兄弟几家人正在中餐厅里吃团圆饭,几个小孩先填饱了肚子,绕着餐桌玩耍。突然传来一阵很大的哭声,接着她发现儿子抱着腿在哭喊。牛医院,儿子坐在病床上,却说腿不疼了。后来疼痛复发,医生针对性地做了几种检查,其中有一项是肌酸激酶,多用于诊断骨骼肌及心肌疾病,正常人的指标大约是单位,牛牛的数值达到了多。

在回忆这些事的时候,牛妈语速比较快,声音干练。她原本在厂里的检测机构工作,上班穿白大褂,经常在恒温实验室里从早待到晚。几年前,因为想照顾儿子,她向单位申请提前退休。领导极力挽留,说她是高级工程师,想让她干到60岁。

生活是忙碌的,牛妈每天要记账、做家务、照顾老人和宠物。牛妈说,她不想沉浸在悲伤里。只是有时候,她想到了儿子,仍然会很难过:“心很痛的感觉,就觉得儿子怎么会就不回来了,儿子怎么就不回来了呢。”

牛牛生前在自家开的一家小车间做会计。车间不大,十几个人,但管理财务的也只有他。儿子去世后,牛妈把工作全接过来,让小企业继续运转。

儿子的办公室是一间建在车间门口的活动板房,D打印机也放在那里。最近几个月,牛妈为了练习使用机器,在这里待了很久。她偶尔清洗零件后等晾干,不知不觉就耗到了半夜。牛妈以前睡得早,但最近作息不规律了,经常熬到两三点钟。有时候又感到疲惫,就很早洗漱睡觉。

办公室的布置仍保留了以前的样子。工作的器具、D打印机,都放在原来的位置。她在打印零件时,常常会想起儿子坐在这里的样子。以前的情景历历在目——母子都在办公室里,牛牛打印完零件后,她能看到他脸上高兴的表情。

牛牛打印的第一件成品是桌上的小章鱼,他高兴地为它拍照,牛妈也用相机记录下了这一刻

但在安静的时候,当她一个人在房间时,看到儿子放在桌上的照片,心里仍然会泛起一阵酸楚。

学习

牛牛走后,牛妈开始试着了解儿子的爱好。

她在8月1日的帖子里写道:“儿子的世界太丰富了,有很多是我以前从未接触过的领域,需要我慢慢去探索。”

桌游、D打印、模型喷涂、电脑组装、胶片摄影、单反相机……牛妈在帖子里列出了她能想到的所有爱好。她打算一个又一个去尝试,走进儿子的世界。

牛妈说,儿子带她了解过许多她不知道的东西。比如,牛牛喜欢看动画,她以前觉得那是给小孩子看的“动画片”。但牛牛告诉她,“妈妈,这可不是儿童片”,然后拉她一起看《千与千寻》。牛妈没想到动画片能讲一个这样美丽的故事,也很喜欢,后来还和牛牛一起看完了宫崎骏的动画。影片在电视播放,全家人躺在沙发上,看得津津有味。中途有谁想上厕所,还会用遥控器暂停,等回来了才接着放。

牛妈还知道,牛牛非常喜欢《强风吹拂》——这是一部运动番,讲述几名主角为了完成“箱根驿传”(日本的接力马拉松比赛)而不断奔跑的故事。牛牛因为患病,不能跑步,小学时,他有一天回家后向牛妈哭诉,说自己跑不过班上的同学。牛妈安慰他说,不同人有不同的特长,不需要沮丧。不知道从什么时候开始,儿子喜欢上了跑步的动画,故事中也有一个受过腿伤的主角,但他坚持奔跑,最后获得了属于自己的胜利。

牛妈把游戏也列在了表单上。她说,牛牛喜欢“赛博朋克”,还和她看过“银翼杀手”。在牛妈的记忆中,牛牛对这种“科技含量很高,人类很发达,又好像很锈蚀和破败”的题材很着迷。他玩游戏,收集模型玩具,连卧室里的电脑也用着这些题材的壁纸。

牛妈对游戏近乎一无所知,但她很清楚儿子的爱好——“赛博朋克”、“NBA”系列和《坦克世界》。对牛妈来说,以前的游戏是一个黑匣子,现在像是凿出了一个孔,但也只照亮了很小的一块地方。牛妈为数不多的游戏经验是和儿子一起玩家用主机Wii上的体感游戏。“打网球、骑自行车、击剑,还有打乒乓球……”但她已经忘记了游戏叫什么,也把错把游戏机的名字记成“Will”。

不过,牛妈能清晰地说出,儿子玩的“赛博朋克”里有个叫“强尼”的角色。“他有一个东西插在脑袋上,把人的思想都能转换出来。”牛妈说,“U盘可以储存永恒的记忆,是对去世的亲人的一个……就是能把他的心态储存下来。”

牛妈描述的“U盘”是《赛博朋克》游戏里的一种生物芯片“Relic”,牛牛最得意的D打印作品中有一张暗红色U盘,外观就是这个游戏里的芯片。根据游戏设定,这种生物芯片可以储存人脑的神经网格数据,再通过数字化方式重现,作为划时代的产品受到各大科技公司的青睐。芯片的宣传语是“守护你的灵*”,因为可以和去世的爱人“沟通”而广为人知。

牛牛会不会就是因为这一点才喜欢这款游戏,并且打印了芯片?有一个网友告诉过牛妈,游戏里有一段故事,讲的是“渐冻人症”。渐冻人症是一种神经退行性疾病,会影响大脑和脊髓中的运动神经元,造成运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动。在未来,人类攻克了这样的疾病,今天的绝症在那时已经不再是无药可治了。

牛牛打印的Relic芯片外观的U盘

游戏里的Relic芯片

“我儿子是进行性肌基营养不良,他(网友)觉得这种病也是随着年龄增大,身体逐渐变得不好,他就想,可能和渐冻人症也有点类似,肌肉越来越没力了。”

无论是和别人交流,还是通过其他方式,获得的新信息让牛妈感到自己更加理解儿子。她没去深究背后的逻辑,想到能在某种意义上更接近儿子,她就真诚地开心。她开始花大量时间学习D打印的步骤,逐个解决细节上的难题。现在,她认为自己的熟练度已经不错,终于可以替儿子继续制作零件,把它们送到更多人的手上。

活着

“当然不是说我非得有多少订单,要天天做。其实我也不希望有太多,只是说偶尔有一单(就挺好)。”牛妈说,她白天在车间里记账,回家要做饭、洗衣服、照顾上了年纪的老人,家里还有两只小猫等着她照料。

“对我来说,D打印是一个强大的动力,也是打发时间的最好方式。但不是说我要拼命地弄,以这个为生。”她说,自己只把D打印当作一个爱好。在这一点上,她的想法和儿子一样。

牛妈把剩下的大部分时间挪到了D打印上,她认为这种投入是值得的。她细致地保留了儿子在电脑上写下的参数,每当零件完工时,精致小巧的物件呈现出一种适当的美好。打印机装载了儿子设定的数据,再经由她的手制成鞋子、耳机等物件,最后再邮寄到买家手中。来自过去的情感在这个过程中承接起来,某种最初的东西得以保留,并且送达到了遥远的地方。

在最后的几年中,牛妈和牛牛总是在一起。一方面,牛牛的病情使他离不开别人照顾;另一方面,牛妈想要和儿子尽可能多地待在一起。时间是最有限的,也是最宝贵的,她要利用好每一分每一秒。

今年年初的一天,牛牛告诉牛妈,他要寄很多东西,需要包装纸。牛妈看见满地的零件,心想少不了要花时间,就心疼地说:“儿子,我可以帮你打包,甚至你可以教我,我给你打印,然后你忙其他的事。只要是简单的,都让妈妈来做。你干那些高科技、有技术含量的活就好了。”

牛妈指着半开着门的卧室问,里面还有一个桌子,我就坐在你旁边帮忙,不也可以吗?

牛牛笑着说,妈妈,你不要为了迁就我,放弃你的爱好。

“他说,妈妈,其实我挺享受这种一个人的空间。我听听小说和音乐,打印模型,做点打磨,干的都是自己喜欢的事。”

“你不是也有爱好吗?你喜欢画画、插花、茶艺、做香囊、绣花……去做那些东西,我们做自己喜欢的,这不挺好吗?”牛妈自豪地说,“他不想只是因为他喜欢,我就违心地去干,结果影响了我的生活。”

牛牛的房间。牛妈说,现在这间房子已经租出去了,但她一直保留着照片

牛妈记录下了每一笔D打印的收入,她打算每年拿出一部分钱捐赠助学。其实也花不了太多钱,“资助一个小学生一年才00元,初中生是还是。”她说,牛牛出于身体原因没能上大学,“那么咱资助的其他孩子去读大学了,不是也一样吗?”

有时候,她遇到年纪比较小的买家,也会送他们一点小零件。“也是想帮助他们。”她说,现在她也越来越能体会到那种心情。

在社交媒体上最近的一条动态里,牛妈摘抄了泰戈尔的小诗《告别》。诗人幼年丧母,后又几经和至亲的离别。《告别》就是一首讲述儿子离别母亲的诗。在诗的结尾,已去的儿子希望妈妈在有人问到“孩子在哪里”时,她能柔和地告诉对方:

“他呀,他现在是在我的瞳仁里,他现在是在我的身体里,他现在就在我的灵*里。”

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